Aus der Hörbeitrags-Reihe der Kontaktbüros Pflegeselbsthilfe finden Sie untenstehend den Link zum aktuellen Thema Erwerbstätige Pflegende Angehörige – Vereinbarkeit von Beruf und Pflege.

In dieser Ausgabe erfahren Sie im Gespräch mit Reiner Klug vom Jobcenter Duisburg, wie betriebliche Pflegeselbsthilfegruppen bei der Vereinbarkeit von Beruf und Pflege unterstützen können.

Hundebesuchsdienst hat freie Kapazitäten

Das Angehörigen-Navi geht an den Start !

Die Leiterin der Ev. Fachberatung Demenz in Düsseldorf, Maike Keske, hat eine neue Webseite für pflegende und sorgende Angehörige erstellt, das "Angehörigen-Navi ".

Neben vielen Informationen, Links zu wichtigen Anlaufstellen, Tipps und Anregungen soll die Seite auch  Wegbegleitung und Orientierungshilfe für pflegende Angehörige bieten.

Mit viel Engagement und Aufwand wurde ein wirklich tolles Angebot für Düsseldorf geschaffen.

Schauen Sie doch einmal rein !

https://www.angehoerigen-navi.de/

Einladung zur Kreativwerkstatt

 Kompaktkurs Demenz ABGESAGT !

Reinhören - Unser Beitrag auf Antenne Düsseldorf am Welt-Alzheimertag !

Impulsvortrag von unserem Mitglied H.-J. Wertens: "Demenz ist anders"

Unser Mitglied, Herr Hans-Jürgen Wertens stellt uns hier einen Vortrag zur Verfügung zu seiner Sicht als pflegender Angehöriger zum Thema Demenz. Vielen Dank dafür !

Fotograph: Michael Hagedorn              Fotograph: Michael Hagedorn                Fotographin Ingrid Hagenhenrich

Kurzer Impulsvortrag zum Gespräch über Demenz:

Wir wollen uns heute einem Thema zuwenden, das sehr angstbesetzt ist:  

Demenz geht uns alle an…

Angstbesetzt, weil wir uns falsche Bilder, falsche Vorstellungen machen und weil es beiderseitig für den Erkrankten und dem Begleiter eine totale Änderung der Lebenssituation bedeutet. Änderungen haben wir nicht so gerne, weil sie Angst machen, wir gehen in ein für uns unerforschtes Land, das jedoch für uns zum gelobten Land werden kann. Und weil wir uns vor der ethischen Konsequenz und der großen Aufgabe, einander zu helfen, drücken/ausweichen wollen. So kann ich von meiner Seite sagen, mir konnte nichts Besseres passieren, das mein MaRiechen die Alzheimer bekam.

Früher war der notwendige Zusammenhalt in der Familie und in der Gemeinschaft lebensnotwendig, um überleben zu können. Seitdem das Brot und die Eier bei Aldi und Lidl wachsen, bröckelt es mehr oder weniger. Und doch sind wir immer noch aufeinander angewiesen. Nicht nur weil der Mensch ein Gewohnheitstier ist, sondern auch ein Gemeinschaftstier, das auf den Austausch mit dem Gegenüber in der Gruppe  angewiesen ist, um sich zu erkennen, wie er ist und um sich wohl zu fühlen.

Ist einmal die Kehrtwende gelungen, ist alles halb so wild. Mit fortschreitender Demenz, erlebt der Kranke paradiesische Zustände; er lebt ganz im Hier und Jetzt – die Vergangenheit verblasst immer mehr, an die Zukunft wird überhaupt nicht gedacht.  Das ständige Sorgen hat sich in Luft aufgelöst. Und das immerwährende Denken müssen, verliert sich mit der Zeit. Gedankenstille nimmt immer mehr Raum ein und der Mensch kommt ins Spüren und erlebt so eine ganz andere Lebensqualität. Als Beispiel mögen die Äußerungen von meinem MaRiechen dies bezeugen, als sie noch sprechen konnte. „We hebben so moije dage gehad.“ (Wir haben so schöne Tage gehabt.) – „Dat zijn de leukste dagen in onsere langen huiwlik.“ (Das sind die schönsten Tage in unserer langen Ehe) – wir sind nun 56 Jahre verheiratet.

Und je älter wir werden, umso größer ist die Gefahr, dass im Umkreis der eigenen Familie, im Bekannten- und Freundeskreis es jemandem trifft. Zurzeit sind in Deutschland 1,6 Mio. an einer Demenzform erkrankt. Fachleute erwarten einen steten, steilen Anstieg der Betroffenen, sodass im Jahr 2050 mit ca. 2,4 Mio. gerechnet wird. 

Gegenwärtig ist das Gesundheitssystem bereits überlastet und eine menschwürdige Pflege, aus unterschiedlichen Gründen, in keiner Weise gewährleistet. Hauptsächlich stehen zu wenig Heimplätze und zu wenig Betreuungspersonal zur Verfügung. Wegen der ständigen Überbelastung ist vom Traumberuf, Menschen in ihrer Not, menschenwürdig zu begleiten nicht mehr viel übrig geblieben und die schlechte Bezahlung und eine zu geringe Wertschätzung im Beruf und in der Gesellschaft tun ein Übriges und beschleunigen den Fortgang ganz aus dem Pflegebereich zu gehen oder sie wechseln zu Leiharbeitsfirmen und haben/handeln dort einen geregelten Arbeitstag: keine plötzlichen Springereinsätze, keine unbezahlten Überstunden, keine Nachtarbeit, Sonn- und Feiertagseinsätze mehr. Die eigene Familie erfährt wieder eine ausgeglichene, zufriedene Ehefrau und Mutter. 

Die bisherige Sicht und der nicht zufriedenstellende Umgang mit den Erkrankten helfen der Gesellschaft und der Solidargemeinschaft nicht weiter. Ein Blickrichtungswechsel ist erforderlich, indem wir erfahren, Demenz ist anders! Die Demenz neu sehen lernen ist zielführender, als ängstlich wegducken und hoffen, dass der Kelch an einem vorübergeht! Doch eine Demenz-Diagnose ist noch kein Grund in einer Untergangsstimmung sich zurückzuziehen und sich von der gesellschaftlichen Teilhabe zu verabschieden! Zur Krankheit stehen, bekennen und laut nennen, dann kann Hilfe unverhofft ins Haus kommen. Nicht nach Hilfe zu rufen, ist wie auf dem Hauptbahnhof in Düsseldorf auf Gleis 7 zu stehen und auf das Anhalten des Ozeandampfers zu warten, der nach New York übersetzt. Die Teilhabe an der Gesellschaft und der wertschätzende, achtsame, liebevoll Umgang mit den Betroffenen ist das erste, stärkste und wirkungsvollste Medikament, das sofort anschlägt und hilft. Der Verlauf der Krankheit wird unmittelbar abgemildert und die betroffene Person vor dem Absturz ins Bodenlose bewahrt. Wobei ich die Liebe besonders hervorheben möchte, nichts anderes kann so viel Berge versetzen als die Liebe. 

Zu Beginn der Krankheit ist für die begleitenden Angehörigen zuerst äußerst wichtig die Notlage und die Untergangsstimmung zu erkennen, in der sich sein Angehöriger befindet. Sie zu akzeptieren und zu verstehen, dass hier nur noch ein achtsamer, nicht bewertender, nicht verurteilender und liebevoller Umgang noch hilft, um nicht täglich durch Schuldzuweisung, Zurechtweisungen und Vorwürfe mehrmals in einem Streit abzugleiten. Wer möchte schon sein Persönlichkeitsbild  in Gefahr sehen; also sagt der Kranke sehr überzeugt, das habe ich nicht gemacht.

Eine sofortige Schulung zum Demenz- und Seniorenbegleiter ist ein wichtiger Baustein die eigene Angst, den inneren Widerstand zu bewältigen und den Umgang mit der Krankheit zu erlernen. Bei einer Teilnahme an einem Seminar des Demenz-Balance-Modells nach B. Klee-Reiter erfährt man, wie es auf der anderen Seite im Gefühls-Karussell aussieht und befähigt den Begleiter noch achtsamer, noch rücksichtsvoller, noch liebevoller, noch geduldiger das Fehlende bei der Begleitung zu ertragen und still-schweigend zu ergänzen. Denn nur der Begleiter kann sich noch ändern, der Betroffene, kann aus unter-schiedlichen Gründen, keine volle Kehrtwende mehr machen. Mit viel Aktionen, Leichtigkeit, Witz, Humor und Kreativität, auf beiden Seiten, kann unverhofft die letzte Phase des Lebens zu einer der Glücklichsten werden, wenn beide den Augenblick im Hier und Jetzt genießen lernen.  

Das Risiko, an Demenz zu erkranken, kann deutlich durch einen gesünderen Lebensstil, gute Schulbildung und intakte Sozialkontakte vermindert werden. Als Risikofaktoren für Demenz gelten Alkohol, Rauchen, Übergewicht, Bluthochdruck, Diabetes, Depressionen und soziale Isolation. Sie ist eine unbemerkt schleichende, fortschreitende Krankheit, in deren Verlauf die Betroffenen durch das Absterben von Zellverbindungen und ganzer Zellen ihre kognitiven Fähigkeiten verlieren, so beim Gedächtnis, der Orientierung, der Sprache, dem Verstehen, Lernen, Planen und Einschätzen. Einher können auch die emotionalen und sozialen Fähigkeiten langsam verloren gehen. Demenz ist nur der Oberbegriff, mehrere Unterformen sind zu unterscheiden, die auch oft in einer Mischform auftreten. Die Primäre Demenzen sind: Alzheimer – Demenz 70%, Lewy-Body Demenz und Frontotemporale Demenz. Sekundäre Demenz, wie die Vaskuläre Demenz , sind die Folge anderer Erkrankungen (wie Durchblutungsstörungen des Gehirns, Alkoholsucht, Stoffwechselstörungen, Entzündungen oder von Medikamenten). Diese Vaskuläre Demenz , kann im Gegensatz zur Primären Demenz, eventuell zum Stillstand kommen, wenn sie frühzeitig erkannt wird und die Ursachen rechtzeitig behandelt werden. Eine präzise und genaue Diagnostik ist daher dringend erforderlich. Die Diagnostik ist auf einem sehr hohen wissenschaftlichen Niveau, auf der anderen Seite hapert und ruckelt es, aus unterschiedlichen Gründen, mit einer genauen ärztlichen Diagnose und der Verschreibungen. Die Ärzte stehen heute unter einem extrem hohen Zeitdruck, 70- 9o Patientengespräche am Tag sind keine Seltenheit. Hinzu kommt die Deckelung der Ausgaben durch die Krankenkassen als Bremse zur notwendigen, kostenintensiven Verschreibung, sodass vermehrt Fehldiagnosen, Unterversorgung mit den hilfreichen Therapien und der Medikamentengabe leider oft zu beklagen sind. Die wenigsten Patienten bekommen einen Wirkstoff gegen die Demenz verschrieben. Die Drohung der Krankenkassen mit sehr hohen drei bis vierstelligen Regress-Zahlungen bremsen die Ärzte zusätzlich aus. Eine 2. ärztliche Meinung einzuholen kann somit nur wärmstens empfohlen werden. Bevorzugt sollte dies in einer Klinikambulanz geschehen, da sie genauer untersuchen dürfen und können und eine großzügigere Verschreibungspraxis haben. In Anbetracht der vorbeschriebenen Widrigkeiten haben wir acht auf unsere Gesundheit durch eine gesunde zukünftige Lebensweise mit dem Blick auf einer mediterranen Ernährung, einer ausreichenden Bewegung und der Vermeidung von Stresssituationen. Bei Rückfragen schreiben Sie mir eine E-Mail unter hans-juergen@wertens.de       HJW 16.7.2023

Vortrag "Vorsorgevollmacht, Patientenverfügung & Co" 

Aufgrund des großen Interesses wiederholen wir den Vortrag am 

Mittwoch, 15.11.2023 17-18:30 Uhr  "Vorsorgevollmacht, Patientenverfügung & Co"

Ort: Hardenbergstr. 3, 40625 Düsseldorf

Wozu dient eine Vorsorgevollmacht, was ist der Unterschied zur Patientenverfügung ? Was ist bei der Ausstellung zu beachten, welche Stolperfallen gibt es ?

Viele interessante Informationen rund um diese Themen erwarten Sie bei diesem kostenlosen Vortrag.

Bei Interesse melden Sie sich bitte bis zum 06.11.2023 unter Tel.: 0211-2801759 oder per Mail an: alzheimer-duesseldorf@t-online.de an.

Telefonaktion am 08.09.2023 am Tag der pflegenden Angehörigen

Einladung zum Infotag am 01.09.2023 !

Änderung der Geschäftsstellen - Zeiten !

Ab dem 31.07.2023 ändert sich unsere Erreichbarkeit in der Geschäftsstelle wie folgt:

Mo 8.30 - 13.00 Uhr die Nachmittags-Sprechstunde wird auf Dienstag verlegt

Di   8.30 - 13.00 Uhr und 16.00 - 17.30 Uhr 

Mi  8.30 - 13.00 Uhr

Do 8.30 - 12.30 Uhr

Außerhalb dieser Zeiten können Sie uns gerne eine Nachricht auf dem Anrufbeantworter hinterlassen oder eine Mail senden. Wir setzen uns dann mit Ihnen in Verbindung.

Vortrag "Vorsorgevollmacht, Patientenverfügung & Co" AUSGEBUCHT !

Ganz herzlich laden wir Sie ein zum Vortrag am 

Mittwoch, 09.08.2023 17-18:30 Uhr  "Vorsorgevollmacht, Patientenverfügung & Co"

Ort: LVR-Klinikum, Bergische Landstr. 2, Haus 26, Raum N 0.063, 40629 Düsseldorf

Wozu dient eine Vorsorgevollmacht, was ist der Unterschied zur Patientenverfügung ? Was ist bei der Ausstellung zu beachten, welche Stolperfallen gibt es ?

Viele interessante Informationen rund um diese Themen erwarten Sie bei diesem kostenlosen Vortrag.

Bei Interesse melden Sie sich bitte bis zum 02.08.2023 unter Tel.: 0211-2801759 oder per Mail an: alzheimer-duesseldorf@t-online.de an.

Urlaub !

Vom 05.06. - 23.06.2023 ist unsere Geschäftsstelle nur eingeschränkt erreichbar.

Sie können eine Nachricht auf dem Anrufbeantworter hinterlassen, der regelmäßig abgehört wird.

Für dringende Beratungsanfragen können sie sich an das Alzheimertelefon unseres Landesverbandes unter Tel.: 0211-24086910 wenden:

Montags bis freitags      12 - 15 Uhr

Samstags                         13 - 17 Uhr

Sonntags                          10 - 14 Uhr

Vortrag "Demenzen erkennen - vorbeugen und behandeln"

im Rahmen des "Forums seelische Gesundheit" der Stadt Düsseldorf hält unser 1. Vorsitzender Prof. Ralf Ihl folgenden Vortrag:

Demenzen erkennen – vorbeugen und behandeln

Mittwoch, 7. Juni 2023, 17.30 Uhr bis 19 Uhr

Veranstaltungsort:

Atrium (rechts neben der Volkshochschule)

Bertha-von-Suttner-Platz 1-3

40227 Düsseldorf

Die Zahl der Demenzerkrankungen nimmt infolge der demografischen Veränderungen kontinuierlich zu. Eine Demenz kann viele verschiedene Ursachen haben, unterschiedliche Symptome hervorrufen und zum Teil auch schon in jüngerem Lebensalter auftreten. Woran lässt sich erkennen, ob möglicherweise eine Demenz vorliegt, welche Maßnahmen zur Vorbeugung kann man ergreifen und welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?

Die Veranstaltung ist kostenfrei, eine Anmeldung ist nicht notwendig.

Einladung zum Besuch am Bienenstand

Einladung zum Online-Infotag Frontotemporale Demenz 

02.06.2023, 09:45 – 16:00: Informationstag für Menschen mit Frontotemporaler Demenz und ihre Angehörigen (Online) Unter dem Motto: FTD – und jetzt?

Wissenswertes für den Alltag mit FTD Alzheimer kennt jeder. Unbekannter sind seltene Demenzformen, im Besonderen die Frontotemporale Demenz (FTD). Die Andersartigkeit, bei der nicht das Vergessen im Vordergrund steht, wird oft als besonders belastend empfunden. Das Verhalten erfordert spezielle Kenntnisse im direkten Umgang und im alltäglichen Leben miteinander, die veränderte Lebenssituation kann zu Beratungs- und Unterstützungsbedarf führen. Unser Informationstag möchte den Menschen mit FTD und ihren Angehörigen Möglichkeiten aus Medizin und Recht, zu Unterstützungsmöglichkeiten im Versorgungssystem, zum Umgang in der häuslichen Umgebung und zur Selbstfürsorge aufzeigen und so erste Unterstützung anbieten. Die Teilnahme ist kostenlos. Es muss nicht an allen Vorträgen teilgenommen werden. In der Mittagspause ist eine Möglichkeit eingerichtet, sich im digitalen Raum auszutauschen, Kontakte zu knüpfen und gemeinsam Mittag zu essen. Weitere Informationen zum Programmen können Sie dem Flyer entnehmen! Wir bitten um Anmeldung.

Infos und Anmeldung:

Beratungsstelle Seltene Demenzformen / Projekt Frontotemporale Demenz

Klaus Lindemann Caritasverband Düsseldorf e.V.

Klosterstr. 92 40211 Düsseldorf

Telefon 0211 1602-1760

Klaus.Lindemann@caritas-duesseldorf.de

www.caritas-duesseldorf.de

Beratungsstelle Seltene Demenzformen / Projekt Frontotemporale Demenz

Pia Friedrichs Caritasverband Düsseldorf e.V.

Klosterstr. 92 40211 Düsseldorf

Telefon 0211 1602-1797

Pia.friedrichs@caritas-duesseldorf.de

www.caritas-duesseldorf.de

Einladung zum Vortrag "Gelingende Kommunikation mit Menschen mit Demenz"

Einladung zum Waldspaziergang

„Leben mit Demenz Digital“

 Online-Schulungskurs für Angehörige und Interessierte

Der Landesverband der Alzheimer Gesellschaften NRW bietet auch im 2. Quartal parallel zu den stattfindenden Präsenzkursen einen digitalen Kurs weiterhin als zusätzliches Angebot für pflegende Angehörige einmal monatlich an.  

Nach den Osterferien startet der Kurs ab dem 17.04.2023. 

Montag bis Donnerstag jeweils von 15:00-16:30 Uhr

 „Leben mit Demenz Digital“ wird in Form von Videokonferenzen realisiert. In 8 Einheiten à 90 Minuten findet der Schulungskurs von Montag bis Donnerstag statt.

An den Donnerstagterminen finden die Bedarfsmodule 9 und 7/8 statt, wir senden allen interessierten Teilnehmern gerne ausführliche Informationen.

Teilnehmer, die an den Einheiten 1-6 teilgenommen haben, erhalten ein Zertifikat. Mit „Leben mit Demenz Digital“ können sich bürgerschaftlich engagierte Personen im Rahmen der Nachbarschaftshilfe in NRW qualifizieren.

Interessierte können auf der Webseite des Landesverbandes eine „Leben mit Demenz Digital“ Monatsübersicht der angebotenen Einheiten im April 2023 einsehen und sich schriftlich anmelden über lebenmitdemenz@alzheimer-nrw.de   

Pressemitteilung Alzheimer Gesellschaft NRW:

„Pflegende von Referentenentwurf zur Pflegereform enttäuscht"

Düsseldorf, 08.03.2023. Schon wieder droht eine in Aussicht gestellte umfassende Pflegereform bereits im Ansatz stecken zu bleiben; greift der – späte – erste Aufschlag dazu doch viel zu kurz. Der kürzliche vorgestellte Referentenentwurf für ein Pflegeunterstützungs- und Entlastungsgesetz aus dem Hause Lauterbach bleibt gerade in Bezug auf die häusliche Pflege weit hinter dem im Koalitionsvertrag Versprochenen zurück.

„Von der rot-grün-gelben Bundesregierung hatten wir uns zumindest ein umfassendes Entlastungsbudget und eine ordentliche Erhöhung des Pflegegeldes erhofft“, zeigt sich Dr. Peter Pick, Vorsitzender des Landesverbandes der Alzheimer Gesellschaften NRW, enttäuscht. „Die an Demenz erkrankten Menschen und ihre Angehörigen hatten darauf gesetzt, dass die neue Bundesregierung die Bedeutung der häuslichen Pflege erkennt und sie mit wirksamerer Unterstützung zukunftsfester macht. Doch was jetzt im Referentenentwurf geplant ist, verfehlt diese Chance.“

Das Pflegegeld, das seit 2017 nicht mehr angepasst wurde, soll zum 1. Januar 2024 um 5 Prozent erhöht werden. Im Zeitraum 2017 bis 2022 sind die Verbraucherpreise um ca. 17 Prozent angestiegen. Im Jahr 2023 rechnet die Bundesregierung mit einem Inflationsanstieg um 6,0 Prozent. „Die vorgesehene Erhöhung des Pflegegeldes deckt noch nicht mal den Preisanstieg des laufenden Jahres. Die faktische Entwertung des Pflegegeldes seit 2017 wird in keiner Weise ausgeglichen“, so Pick.

Ein wirklich niedrigschwellig zu nutzendes Entlastungsbudget sollte über die Verhinderungs- und Kurzzeitpflegeleistungen auch die Mittel für die Alltagsunterstützung und -entlastung einbeziehen. „Wir fordern, ein umfassendes Entlastungsbudget von rund 4.800 € einzuführen und den Pflegebedürftigen ein Wahlrecht zwischen den verschiedenen Leistungen einzuräumen.“

Und dass ein Antrag auf Pflegeunterstützungsgeld jetzt in jedem Kalenderjahr gestellt werden kann, hilft nur marginal. Entscheidend ist, dass berufstätige Angehörige endlich einen Anspruch auf eine bezahlte Pflegezeit – ähnlich der Elternzeit - erhalten: mit einem Rechtsanspruch, mit staatlichen Ersatzleistungen und einem Rückkehrrecht an den Arbeitsplatz.

„Wenn es bei diesem Reförmchen bleibt, wird dies zu einer großen Enttäuschung bei den pflegenden An- und Zugehörigen führen“, kritisiert Peter Pick. Die Regierungskoalition ist gefordert, die Ankündigungen aus dem Koalitionsvertrag zur Grundlage der Pflegereform zu machen und vor allem die Pflegeversicherung von ihren versicherungsfremden Leistungen zu entlasten. Nur so sind die dringend notwendigen Leistungsverbesserungen zu finanzieren.

Welche Herausforderungen pflegende Angehörige von Menschen mit Demenz tagtäglich bewältigen müssen, ist auch Gegenstand des neuen Themenheftes von Alzheimer NRW, „Reformbedarf in der Pflege“. Dort werden auch notwendige Schritte hin zu einer solidarischen Absicherung der häuslichen Pflege erläutert.

Schulung "Leben mit Demenz"

"Zeit für mich" Online-Vorträge für pflegende Angehörige

Auch in diesem Jahr bietet die AOK in Kooperation u.a. mit der Pflegeselbsthilfe NRW Online Vorträge zu diesen Themen an:

Vortrag 1 Selbstmitgefühl – Die stille Kraft der inneren Stärke

Termine:

Mi., 08.03.2023 von 11:00 bis 12:30 Uhr

Di., 28.03.2023 von 19:00 bis 20:30 Uhr

Mo., 03.04.2023 von 16:30 bis 18:00 Uhr

Vortrag 2 - Würdevolles Miteinander

Termine:

Do., 02.03.2023 von 10:00 bis 11:30 Uhr

Do., 02.03.2023 von 18:30 bis 20:00 Uhr

Fr., 03.03.2023 von 16:30 bis 18:00 Uhr

Zu jedem der beiden Vortragsthemen werden anschließend mehrwöchige Vertiefungskurse angeboten. 

Die Vorträge sind kostenlos und unabhängig von der Kassenzugehörigkeit. Weitere Informationen und Anmeldemöglichkeiten entnehmen Sie dem anhängenden Flyer.

Urlaub in der Geschäftsstelle

In der Zeit vom 21.12.2022 bis 01.01.2023 ist unsere Geschäftsstelle nicht besetzt.

Für dringende Beratungsanfragen wenden Sie sich in dieser Zeit bitte an die Alzheimertelefone des Landesverbandes unter Tel. 0211-24086910 oder der Deutschen Alzheimer Gesellschaft unter Tel. 030 - 259379514.

Pressemitteilung der Deutschen Alzheimer Gesellschaft:

"Lecanemab – neues Medikament macht vorsichtige Hoffnung für Alzheimer-Erkrankte"

Berlin, 9. Dezember 2022. In der vergangenen Woche stellten die Pharma-Unternehmen Eisai und Biogen auf einer internationalen

Konferenz in San Francisco die Ergebnisse einer Studie zu ihrem gemeinsamen Wirkstoff Lecanemab vor. Die Daten machen

Hoffnung darauf, dass es damit gelingen kann, den Krankheitsverlauf zu beeinflussen. Von einer Heilung oder auch nur von einem

Stopp der Alzheimer-Krankheit sind die Effekte der Behandlung aber noch weit entfernt.

Eines der charakteristischen Merkmale der Alzheimer-Krankheit sind Eiweißablagerungen, sogenannte beta-Amyloid-Plaques, die

sich im Gehirn der Erkrankten finden. Ein Großteil der Wirkstoffe, die in den letzten Jahrzehnten im Einsatz gegen die AlzheimerKrankheit erforscht wurden, zielt auf eine Beseitigung dieser Ablagerungen ab. Im Gegensatz zu den bisher vorgestellten Wirkstoffen konnte bei Lecanemab nun nachgewiesen werden, dass sich dadurch nicht nur die Ablagerungen im Gehirn verringern lassen,sondern dies auch eine Auswirkung auf den Krankheitsverlauf hat.

Prof. Alexander Kurz, Vorstandsmitglied der Deutschen Alzheimer Gesellschaft (DAlzG), sagt dazu: „Auch dieser Wirkstoff kann den

Abbau der geistigen Leistungsfähigkeit durch die AlzheimerKrankheit nicht aufhalten, ihn aber ein wenig verzögern. Die

vorgestellte Studie lief allerdings nur über 18 Monate und es wäre wichtig zu wissen, ob der verlangsamende Effekt über eine längere

Zeit anhält und damit für die Betroffenen eine spürbare Veränderung bedeutet. Die Alzheimer-Krankheit ist eine sehr komplexe

Erkrankung des Gehirns und wir müssen davon ausgehen, dass die Beeinflussung der beta-Amyloid-Plaques alleine vermutlich nicht

ausreichen wird, um die Krankheit aufzuhalten. Aber die jetzt mit Lecanemab erzielten Erfolge machen Hoffnung, dass mit weiterer Forschung in Zukunft noch mehr erreicht werden kann.“

Der potenzielle Nutzen, der mit Lecanemab verknüpft ist, weist deutliche Einschränkungen auf:

•   Lecanemab eignet sich nur für den Einsatz bei Menschen, bei denen zwarnachweislich beta-Amyloid-Plaques im Gehirn vorhanden sind, die aber erst sehr leichte Einschränkungen ihrer Hirnleistungsfähigkeit aufweisen. Derzeit wird bei den meisten Betroffenen in Deutschland die Diagnose erst zu einem deutlich späteren Zeitpunkt gestellt.
•  Ob und wie sehr die Wirkung des Mittels über die Studiendauer von 18 Monaten hinaus anhält, ist bisher unbekannt. Eine Fortsetzungsstudie läuft bereits.
•  Lecanemab zeigt die bei der Wirkstoffgruppe bekannte Nebenwirkungen wie Hirnschwellungen oder Mikroblutungen. Sie treten seltener auf als in früheren Studien. Jedoch kam es im Anschluss an die Studienteilnahme zu zwei Todesfällen, deren Zusammenhang mit der Medikamentengabe zunächst geklärt werden muss.
•  Das Medikament wird als intravenöse Infusion im zweiwöchigen Abstand verabreicht, die potentiellen Nebenwirkungen müssen kontrolliert werden. Die Behandlung ist deshalb entsprechend aufwendig. Bisher ist unklar, wie eine solche Therapie in der Versorgungspraxis verwirklicht werden könnte.

„Es ist zu früh, um von einem Durchbruch in der Behandlung der AlzheimerKrankheit zu sprechen“, betont Prof. Kurz. „Die Forschung muss unbedingt weitergehen und auch Behandlungsmöglichkeiten für spätere Krankheitsstadien und andere Formen von Demenz berücksichtigen. Solange der Krankheitsprozess bestenfalls nur verzögert wird, bleibt die Unterstützung der Erkrankten und ihrer

Angehörigen weiterhin eine große gesellschaftliche Aufgabe.“

Wie geht es weiter?

Die Hersteller Eisai und Biogen haben bei der Arzneimittelbehörde der USA, FDA; bereits eine Zulassung von Lecanemab beantragt. Wenn dies erfolgreich ist, wird sicher auch ein Zulassungsverfahren bei der Europäischen Arzneimittelbehörde EMA angestrebt. Wann genau das Medikament schließlich bei Erfolg auch in Deutschland verfügbar sein könnte, lässt sich zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht sagen.

Hintergrund

In Deutschland leben heute etwa 1,8 Millionen Menschen mit Demenzerkrankungen. Etwa zwei Drittel davon werden in der häuslichen

Umgebung von Angehörigen betreut und gepflegt. Jährlich erkranken rund 300.000 Menschen neu. Ungefähr 60 Prozent davon haben eine Demenz vom Typ Alzheimer.

Die Zahl der Demenzerkrankten wird bis 2050 auf 2,4 bis 2,8 Millionen steigen, sofern kein Durchbruch in Prävention und Therapie gelingt.

Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz

Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft engagiert sich für ein besseres Leben mit Demenz. Sie unterstützt und berät Menschen mit Demenz und ihre Familien. Sie informiert die Öffentlichkeit über die Erkrankung und ist ein unabhängiger Ansprechpartner für Medien, Fachverbände und Forschung. In ihren Veröffentlichungen und in der Beratung bündelt sie das Erfahrungswissen der Angehörigen

und das Expertenwissen aus Forschung und Praxis. Als Bundesverband von mehr als 130 Alzheimer-Gesellschaften unterstützt sie die Selbsthilfe vor Ort. Gegenüber der Politik vertritt sie die Interessen der Betroffenen und ihrer Angehörigen. Die DAlzG setzt sich ein für bessere Diagnose und Behandlung, mehr kompetente Beratung vor Ort, eine gute Betreuung und Pflege sowie eine demenzfreundliche

Gesellschaft.

Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft ist als Interessenvertreterin von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen im Lobbyregister des Deutschen Bundestags eingetragen und hat sich dem dafür geltenden Verhaltenskodex verpflichtet.

Jahresbericht 2022

Einladung zur Kreativwerkstatt

„Alzheimer NRW: Pflegereform jetzt auf den Weg bringen - Häusliche Pflege muss gestärkt werden"

Düsseldorf, 21.November 2022. Schon lange gibt es in der Pflege einen Reformstau. Eine spürbar verbesserte Unterstützung und Entlastung von Pflegebedürftigen und Pflegenden ist gefordert. Dies betrifft aus Sicht von Alzheimer NRW ganz besonders Menschen mit Demenz und ihre pflegenden An- und Zugehörigen. Ihr belastender Alltag wurde in der Pandemie durch Kontaktverbote sowie ausgefallene Entlastungsangebote noch zusätzlich erschwert.

Die neue Bundesregierung aus SPD, Grünen und FDP hat sich in ihrem Koalitionsvertrag zu einer umfassenden Pflegereform bekannt, deren Eckpunkte der Landesverband unterstützt. „Allerdings sind wir enttäuscht, dass die Reform noch nicht auf den Weg gebracht ist. Wir appellieren an den Bundesgesundheitsminister und die Koalitionsfraktionen, jetzt endlich aktiv zu werden“, so Dr. Peter Pick, Vorsitzender von Alzheimer NRW.

Die Pflegebevollmächtigte des Bundes, Claudia Moll, bekundet ihre Verbundenheit mit den Anliegen von Alzheimer NRW mit den Worten: „Es ist mir ein großes Herzensanliegen, dass die Bedürfnisse von Menschen mit Demenz im politischen Handeln noch stärker Berücksichtigung finden.“ Konkret setzt sie sich dafür ein, das Pflegegeld und die Pflegesachleistungen regelhaft zu erhöhen und ein flexibel nutzbares Entlastungsbudget zu schaffen. „Ohne den Dreiklang aus Stärkung der häuslichen und professionellen Pflege sowie dem Ausbau der ehrenamtlichen Unterstützung wird es zukünftig nicht gehen,“ so Moll.

Das sieht auch Peter Pick so. „Vordringlich bei der Reform ist, die häusliche Pflege zu stärken. Insbesondere verlangen wir ein höheres Pflegegeld, das die Inflation ausgleicht, und das nachhaltig“, fordert der Vorsitzende von Alzheimer NRW. „Weiter setzen wir uns für ein Entlastungsbudget in Höhe von 4.800 € im Jahr ein, das unbürokratisch gewährt wird und den Pflegebedürftigen ein Wahlrecht bei der Inanspruchnahme von Leistungen einräumt.“ Damit Pflege und Beruf für häuslich Pflegende vereinbar werden, bedarf es einer richtigen Pflegezeit. „Wir brauchen eine Regelung wie bei der Elternzeit: mir einem Rechtsanspruch auf Pflegezeit, mit staatlichen Ersatzleistungen und einem Rückkehrrecht an den Arbeitsplatz“, so Pick.

Alzheimer NRW unterstützt die Forderung nach einer besseren Personalausstattung in den Pflegeeinrichtungen sowie die Forderung der Pflegefachkräfte und der anderen Beschäftigtengruppen nach tarifgerechter Entlohnung und guten Arbeitsbedingungen. Dies wird zu steigenden Kosten und Entgelten führen. „Wir fordern, dass die Kosten der notwendigen Personalverbesserungen und der tarifgerechten Bezahlung von der Pflegeversicherung und nicht von den Pflegebedürftigen zu zahlen sind,“ so Pick.

Mit seinem Symposium zum Thema „Reformbedarf in der Pflege auf Landes- und Bundesebene“ am Montag, 21.11.2022 im Landtag von NRW - gastgebende Fraktion ist diesmal die SPD - möchte der

Landesverband der Alzheimer Gesellschaften NRW den notwendigen Handlungsbedarf deutlich machen und die Politik in die Pflicht nehmen. Neben Vorträgen wird es auch Diskussionsrunden zu politischen Vorhaben und Forderungen geben.

In einer Podiumsdiskussion mit den gesundheitspolitischen SprecherInnen der Landtagsfraktionen von CDU, Grünen, SPD und FDP geht es um die Pläne der neuen schwarz-grünen Landesregierung, unter anderem eine verbindliche Pflegebedarfsplanung in den Kommunen und Kreisen zu verankern. Alzheimer NRW begrüßt die entsprechenden Aussagen im Zukunftsvertrag von CDU und Grünen. Verbunden ist dies mit der Erwartung, dass das Land die bestehenden Förderungen der Strukturen auf Landesebene fortführt und diese dauerhaft ausgestaltet werden. Zur Strukturplanung erwartet Alzheimer NRW, dass sie in allen Kommunen und Kreisen eingeführt und dabei die bestehenden regionalen Netze genutzt werden. Als strukturierten Hintergrund bedarf es dazu eines Landesdemenzplans. „Wir freuen uns auf fruchtbare Gespräche und Debatten mit politisch Verantwortlichen im Land“, sagt der Vorsitzende Pick.

Online-Selbsthilfegruppe für junge Angehörige von Menschen mit Demenz

Die Einladung zum Aufbau einer Online-Selbsthilfegruppe für junge Menschen (18-25 Jahre), deren Elternteil an Demenz erkrankt ist, leiten wir sehr gerne weiter:

Die Herausforderungen, die es mit einem an Demenz erkrankten Elternteil zu bewältigen gibt, sind vielfältig, manchmal überfordernd und schmerzhaft und hin und wieder auch berührend. Wir können nachempfinden, was dabei Dir vorgehen mag…

Wir, das sind Melanie, Madita, Alexa und Paul: Wir wissen, wie es sich anfühlt, wenn ein Elternteil sich plötzlich verändert und nicht mehr die Person ist, die sie einmal war und was es bedeutet, sich damit überfordert und alleingelassen zu fühlen. Damals konnten wir mit (fast) niemandem darüber reden. Wir stießen auf wenig Verständnis – auch bei unseren Freunden und Freundinnen – und gute Ratschläge halfen auch nicht.

In dem Erfahrungsaustausch der Deutschen Alzheimer Gesellschaft haben wir uns kennen gelernt und gemerkt, wie gut es tut, mit anderen zu reden, die wissen, wie es ist, wenn ein Elternteil an Demenz erkrankt ist. Manchmal zerreißt es einen, für das kranke Elternteil da zu sein und doch seinen eigenen Weg nicht aus den Augen zu verlieren.

Wenn Du Dich angesprochen fühlst und zu dem Erfahrungsaustausch kommen magst - ab Herbst 2022 an jedem zweiten Dienstag des Monats von 19.30 Uhr bis 21.00 Uhr via ZOOM – dann melde Dich bei uns:

melanie.liebsch@gmx.de

Starttermin: Dienstag, 13. September 2022 von 19.30 Uhr bis 21.00 Uhr via ZOOM

Start des Hundebesuchsdienstes "4 Pfoten für Sie"

Wir freuen uns sehr, dass wir Ihnen von der erfolgreichen Qualifizierung von 15 ehrenamtlichen Mensch-Hunde-Teams berichten können, die ab sofort im Stadtgebiet Düsseldorf für den Hundebesuchsdienst "4 Pfoten für Sie" - Hundebesuchsdienst für Menschen mit Demenz im Einsatz sind. Dies ermöglicht eine Kooperation mit dem Team des Projektes " 4 Pfoten für Sie" aus Köln und der Schadeberg-Herrmann Foundation.

Bei Interesse nehmen Sie gerne Kontakt zur Projektkoordinatorin Frau Katrin Meyer auf:

Alexianer Köln GmbH

4 Pfoten für Sie

Auf der Kaiserbitz 3

51147 Köln

mobil: 0160/ 985 878 89

E-Mail: k.s.meyer@alexianer.de / www.alexianer.de

Web: www.4-pfoten-fuer-sie.de

 Weitere Informationen und den Flyer zum Download finden Sie hier

Pressemitteilung unseres Landesverbandes

Pflegebevollmächtigte und Alzheimer Gesellschaft NRW dringen auf Stärkung der pflegenden Angehörigen: Pflegereform muss häusliche Pflege jetzt stärken

Düsseldorf, 13. Juni 2022

Die im Koalitionsvertrag vereinbarten guten Reformschritte der Pflege müssen mit hoher Dringlichkeit angegangen werden. Die Situation der Angehörigen muss sich schnell verbessern, ebenso wie die der Pflegebedürftigen und der Pflegekräfte. In einem Austausch des Landesverbandes der Alzheimer Gesellschaften NRW mit der neuen Pflegebevollmächtigten der Bundesregierung, Claudia Moll, konnte am vergangenen Mittwoch nicht nur in dieser Position Einigkeit erzielt werden. Große Übereinstimmung gab es auch in der Einschätzung, dass Menschen mit Demenz und ihre pflegenden Angehörigen besonders unter der Corona-Pandemie gelitten haben. Fest steht, dieser Personenkreis benötigt zeitnah eine verbesserte Unterstützung und Entlastung. In dem Gespräch, zu dem der Vorsitzende von Alzheimer NRW, Dr. Peter Pick, die beiden zweiten Vorsitzenden, Prof. Ralf Ihl und Dr. Stefanie Oberfeld sowie die Ehrenvorsitzende Regina Schmidt-Zadel und Mitarbeiterinnen der Verbandsgeschäftsstelle mit der Pflegebevollmächtigten in Düsseldorf zusammengekommen waren, berichteten beide Seiten einander von ihren Anliegen und ihrer Arbeit. Der Landesverband ging besonders auf seine vielgefragte Beratung und Schulung von pflegenden Angehörigen ein, auf das wichtige Alzheimer Telefon und auf seine Unterstützung beim Aufbau von Selbsthilfegruppen für Menschen mit Demenz und pflegende Angehörige. Claudia Moll, die selbst über 28 Jahre lang in der Pflege tätig war und eine Weiterbildung zur Fachkraft für gerontopsychiatrische Pflege absolviert hat, betonte, dass nicht erst durch die Pandemie deutlich wurde, unter welch großer Belastung die Pflegebedürftigen und ihre Angehörigen zu Hause funktionieren müssen. Ihre Entlastung und Unterstützung sind ihr besonders wichtig, und zwar so schnell wie möglich. Daher ist der Austausch mit der Alzheimer Gesellschaft im Vorfeld der Reformen so wichtig. Die Pflegebevollmächtige, seit Januar im Amt, und die Alzheimer Gesellschaft wollen sich gemeinsam dafür stark machen, dass die Unterstützungs- und Entlastungsangebote für Menschen mit Demenz und ihre Familien ausgebaut werden. Bisher nebeneinanderstehende Leistungen der Pflegekassen müssten zu einem flexibel einsetzbaren Entlastungsbudget zusammengeführt werden. Das Pflegegeld sei dringend anzuheben und eine echte Lohnersatzleistung für pflegende Angehörige muss nun auf den Weg gebracht werden. Beide Seiten bewerteten das Gespräch positiv und vereinbarten, den fachlichen und guten Austausch fortzusetzen. v.l.n.r.: Regina Schmidt-Zadel, MdB a.D. (Ehrenvorsitzende), Dr. Peter Pick (Vorstandsvorsitzender), Claudia Moll, Prof. Dr. Ralf Ihl (1. Stellvertreter), Stefanie Oberfeld (2. Stellvertreterin), Manfred Wüller (Schatzmeister), Silke Hupperts (Leiterin der Geschäftsstelle) Kontakt: Landesverband der Alzheimer Gesellschaften NRW e.V. | V.i.S.d.P. Vorsitz

Buchtipp:

Oskar Seyfert: Vom Privileg, einen kranken Vater zu haben

Der 15-jährige Oskar erzählt über seine Erlebnisse und Erfahrungen mit seinem an Alzheimer erkrankten Vater. Sehr mutig, offen und berührend lässt er die Leser und Leserinnen an seinen Gefühlen und Gedanken teilhaben. Besonders eindrucksvoll ist es, wie er trotz aller Trauer um den Verlust seines Vorbilds seiner Situation auch positive Aspekte abgewinnen und wahrnehmen kann.

Oskars Vater erkrankt im Alter von 54 Jahren. Weniger als 2 Prozent aller Demenzerkrankungen fallen auf das Alter unter 65 Jahren, dennoch betrifft dies  in Deutschland zwischen 20.000 und 24.000 Menschen und damit auch deren Familien, Lebenspartner und Kinder. Das Buch von Oskar kann einen großen Beitrag dazu leisten, auf die ganz besonderen Herausforderungen aufmerksam zu machen, die eine dementielle Früherkrankung mit sich bringen.

Westend-Verlag, ISBN 978-3-86489-369-8, 12 €

Neu: Online-Gesprächskreis für Angehörige von Menschen mit frontotemporaler Demenz (FTD)

An jedem 4. Mittwoch im Monat findet von 14:30 - 16:30 Uhr ein Online-Gesprächskreis für Angehörige von Menschen mit frontotemporaler Demenz statt.

Über die Besonderheiten des Krankheitsbildes und die damit einhergehenden speziellen Herausforderungen kann man sich in diesem Rahmen mit anderen betroffenen Angehörigen austauschen und sich gegenseitig unterstützen.

Informationen und Anmeldungen bei Klaus Lindemann, Caritasverband Düsseldorf e.V., Tel.: 0211-16021760, Mail Klaus.Lindemann@caritas-duesseldorf.de 

"4 Pfoten für Sie" - Fernsehbeitrag des WDR über unseren Hundebesuchsdienst 

Das Projekt "4 Pfoten für Sie" wurde am 28.03.2022 in der WDR Lokalzeit Düsseldorf vorgestellt.

Über diesen Link können Sie sich den Beitrag anschauen: https://www1.wdr.de/fernsehen/lokalzeit/duesseldorf/videos/video-lokalzeit-aus-duesseldorf---1532.html

Weitere Informationen zum Projekt unter 4 Pfoten für Sie und https://www.4-pfoten-fuer-sie.de/

Ehrenamtliche Technikbegleiter gesucht !

Neu: Beratungsangebot am Abend !

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Neu ab 2022: 4 Pfoten für Sie

Hundebesuchsdienst für Menschen mit Demenz

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